.
.
  • .
    + Vie sociale et Santé
    France
    .
    • Sergio Palumbo | dernière mise à jour : 27/11/2013
    .

    Téléthon 2013

    Le combat des parents, la vie des enfants

    Affiche Téléthon 2013

     

    Téléethon 2013 les familles

     
    Il y a vingt-sept ans, avec le premier Téléthon, les familles émergeaient véritablement du néant. Inconnues du grand public, oubliées de tous, les maladies rares étaient alors les "parents pauvres" de la recherche et de la médecine. A l’image de cette situation, en 1987, l’enfant incarnant le 1er Téléthon s’enfonçait dans le sable, symbole de ces décennies d’oubli. Les 6 et 7 décembre 2013 ce sont cinq familles qui représenteront les milliers d’autres familles qui, chaque jour, combattent la maladie. Géraldine, Luke, Vanessa, Sandrine et Emmanuelle se confient sur leurs enfants, leurs batailles.
     
    Géraldine et Lee, 8 ans (Gard)
    Géraldine est une maman déterminée. Ne pouvant pas avoir d’enfant, elle a décidé avec son mari d’aller jusqu’en Thaïlande pour adopter leur petit garçon : Lee. A leur retour, la thalassémie, une maladie rare du sang, déclarée comme mineure en Thaïlande, s’est avérée être majeure. Aujourd’hui, Lee a besoin régulièrement d’être transfusé car il a peu de globules rouges et de très mauvaise qualité. Ces transfusions ne sont pas sans conséquence sur sa santé, mais pour sa mère : "le plus important est que Lee soit comme les autres enfants et qu’un traitement permette un jour de le guérir". L’essai clinique qui a permis en 2010 de soigner un jeune garçon atteint d’une thalassémie majeure a été une vraie bonne nouvelle pour cette maman :
    "Pour moi, la thérapie génique va guérir mon fils, j’en suis convaincue. Avant je ne faisais pas de projets, je refusais de penser au futur. J’avais peur mais, maintenant, je peux nous projeter dans le futur".
     
    Luke et Thibault, 5 ans (Yvelines)
    Luke et sa femme Vanessa se battent depuis trois ans contre l’amyotrophie spinale, une maladie caractérisée par une faiblesse et une atrophie des muscles, qui paralyse la vie de leur fils Thibault. Ce combat, ils le mènent de façon résolue et lucide : "Le jour où nous avons appris la maladie de Thibault, évolutive et dégénérative qui touche l’ensemble de ses muscles, on est tombé de l’armoire. Nous essayons de mettre en place une organisation qui permette à notre fils d’avoir la même vie qu’un petit garçon de son âge". Pour Vanessa et Luke, leur bonheur est de voir leur fils entouré de copains : "Les invitations aux anniversaires sont un pied de nez à la maladie. Elles signifient que Thibault est comme les autres !". L’espoir pour eux vient de la recherche : "Les progrès des dernières années avec des résultats exponentiels, tout cela finira bien par aboutir. Le Téléthon, c’est l’espoir, ça nous fait tenir toute l’année".
     
    Vanessa et Lucas, 6 ans (Var)
    Lucas, 6 ans, est atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Dans sa famille, il n’est pas le seul à combattre la maladie puisque sept autres membres en sont affectés. Pour cette jeune maman, le diagnostic change tout : "J’avais 27 ans, mon mari 32. Tout allait bien pour nous. On construisait notre maison et notre petite famille. Et là, tout à coup, tout s’effondre. Ça n’arrive pas qu’aux autres". Si la vie de Vanessa a été bouleversée par cette annonce, elle ne se résigne pas : "On ne voit plus la vie de la même façon. Les bons moments, on les prend quand ils viennent. L’AFM-Téléthon nous donne l’espoir de trouver un médicament. Alors, forcément, ça nous donne envie de nous battre, d’avancer et d’y croire. C’est la recherche qui me donne de l’espoir. On se bat, on va se battre et je pense qu’on y arrivera".
     
    Sandrine, Annie et Emma, 6 ans (Marne)
    Sandrine élève seule au quotidien ses deux filles de 6 et 4 ans dont l’aînée, Emma, est atteinte de laminopathie. Les premiers signes de la maladie sont arrivés à 1 an : "Elle ne marchait pas, ne tenait pas sa tête et avait le dos très creux. Je la posais sur le ventre, elle n’arrivait pas à relever sa tête. Le diagnostic, c’est la douche froide mais aussi un soulagement. On a enfin le nom de la maladie d’Emma et ce nom sera le nôtre pendant très longtemps". Heureusement, Sandrine et Emma peuvent compter sur Annie, la grand-mère paternelle de la petite fille. Un trio de choc, uni pour combattre au quotidien cette maladie.
     
    Emmanuelle et Gwenaël, 14 ans (Finistère)
    Gwenaël est atteinte d’une myopathie mitochondriale, une myopathie qui affecte "l’usine" de production d’énergie que l’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme : les mitochondries. Ses forces s’épuisent très rapidement, l’obligeant à de longues phases de repos pour préserver ses 12 à 15h d’activité hebdomadaire. Une maladie qui l’oblige également à suivre un régime alimentaire très contraignant : "Gwenaël n’a droit à aucun sucre rapide (ni bonbons, ni gâteaux ou soda) mais doit avoir un apport en lipides très important : au petit déjeuner, elle met de l’huile dans son café et mange des cacahuètes…". Combative, elle ajoute : "On n’a jamais eu une vie normale, on n’a pas une vie normale et on n’aura jamais une vie normale. On le sait et on avance avec ça. Mon espoir c’est Gwenaël… et la recherche".
     
    Patrick Bruel, Parrain du Téléthon 2013

    Les 6 et 7 décembre 2013, Patrick Bruel sera le parrain du Téléthon. L’artiste mettra sa sensibilité et ses nombreux talents au service des bénévoles et des familles engagés dans le combat contre la maladie. "Je veux être un maillon fort de cette magnifique chaîne de solidarité et faire briller un "arc en ciel" dans les yeux de ces enfants et de leurs familles. Heureux et fier d’être parrain du Téléthon, je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour que nous relevions ensemble ce défi".

     

    Pour vos dons...

     

    3637 : la ligne du don
    Numéro gratuit depuis un poste fixe, le 3637 est le véritable poumon de la collecte qui permet de répondre à près de 600.000 appels en deux jours.
     
    Le don en ligne : www.telethon.fr
     

    Par courrier à : AFM - Téléthon, BP 83637, 16954 Angoulême Cedex 9

    Z
    oom....

    L'histoire du Téléthon

     

    Association Française contre les Myopathies (AFM) a été créée en 1958 par des malades et parents de malades refusant la fatalité. Elle vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Engagée dans la recherche comme dans l'aide aux malades, innovante dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, son combat bénéficie à l'ensemble des maladies génétiques, des maladies rares et même à des maladies plus fréquentes.

    En février 1958, refusant la fatalité, Yolaine de Kepper, maman de quatre garçons atteints d'une myopathie de Duchenne, fonde l'AFM, avec une poignée d'autres parents. A l'époque, l'urgence est de faire sortir de l'ombre cette maladie, ignorée des chercheurs, des médecins et des pouvoirs publics. La première victoire est remportée en 1969 : la myopathie est reconnue comme une affection de longue durée par la Sécurité sociale et prise en charge à 100 %. En 1973, l'AFM importe (clandestinement !) les premiers fauteuils électriques d'Angleterre et, après un bras de fer avec les pouvoirs publics, obtient, en 1976, leur remboursement par la Sécurité sociale. Au début des années 1980, la situation a progressé, mais les causes des maladies neuromusculaires demeurent inconnues.

    1986 : le gène à l'origine de la plus fréquente des myopathies identifié
    Une nouvelle génération de parents intègre l'association et elle entend mobiliser les chercheurs. Elle va dans les laboratoires, part à leur rencontre, dote l'AFM d'un conseil scientifique, organise des premiers colloques sur ces maladies... En 1986, coup de tonnerre au congrès de l'AFM à Tours : le gène de la myopathie de Duchenne est identifié. L'AFM comprend alors que c'est dans la génétique que réside la solution pour ses maladies. Mais, pour percer le secret d'autres maladies génétiques, mettre au point des traitements, il faut beaucoup d'argent.


    .

  • .
    Choisir les bons oeufs Choisir les bons oeufs

    En observant la coquille d'un oeuf, on peut connaître la vie de la poule qui l'a pondu : c'est le message que souhaite diffuser la Protection mondiale des animaux de ferme (PMAF) dans le cadre de sa campagne contre l'élevage en batterie...

    .
    .
  • .
    Carte européenne d'assurance maladie Carte européenne d'assurance maladie

    Cette carte a été créée par les instances européennes, dans le but de simplifier l'accès aux soins lors d'un séjour temporaire dans un pays étranger. La carte européenne constitue la preuve que son détenteur est couvert par l'Assurance Maladie de son pays......

    .
    .
  • .
    Chirurgiens-Dentistes, la Savoie désertée ? Chirurgiens-Dentistes, la Savoie désertée ?

    Face aux différents enjeux de santé publique, notamment sur certains territoires où aujourd’hui les chirurgiens-dentistes sont de moins en moins nombreux, l’URPS Chirurgiens-Dentistes Rhône-Alpes a lancé une étude qualitative auprès des Chirurgiens-Dentistes rhônalpins pour identifier avec eux les besoins sur chacun des territoires de la région. Qu’en est-il en Savoie ?........

    .
    .
  • .
    Un défibrillateur en gare de Chambéry Un défibrillateur en gare de Chambéry

    Chaque jour, en France, 110 personnes sont victimes d’un arrêt cardiaque, soit 40.000 personnes concernées en une année. L’utilisation d’un défibrillateur augmente de 45% les chances de survie de la victime, en attendant l’arrivée des premiers secours. Jeudi 28 août 2014, en gare de Chambéry, la SNCF a proposé des sessions de sensibilisation du grand public......

    .
    .
  • .
    Vivre avec le diabète Vivre avec le diabète

    Le diabète est une maladie chronique. C’est-à-dire une maladie de longue durée, souvent associée à la menace de complications graves voire à une invalidité après plusieurs années d'évolution. On distingue principalement deux types de diabète. En Savoie, depuis février 2013, Sophia vous accompagne.......

    .
    .

  • A découvrir :
    Villes, villages et stations des Pays de Savoie

    Annuaire des monuments des villes, villages et sations des Pays de Savoie

    .

    La rougeole, une maladie virale très contagieuse

    La rougeole est une infection virale hautement contagieuse, d’évolution le plus souvent bénigne. Ses principales complications sont, par ordre de fréquence : la diarrhée, l’otite moyenne aiguë, la pneumonie virale ou bactérienne, l’encéphalite aiguë post-rougeoleuse.......

    .

    Pourquoi vacciner votre enfant

    Les vaccinations sont de plus en plus nombreuses, de plus en plus répandues et de plus en plus d'idées préconçues circulent sur cet acte médical de prévention majeur. Vous n'en comprenez pas toujours le bien fondé.....

    .

    Dossier : Le sommeil

    Il représente plus d'un tiers de notre vie. Il est déterminant pour la croissance, la maturation cérébrale, le développement et la préservation de nos capacités cognitives. Grâce à l'Institut du Sommeil et de la Vigilance, essayons de comprendre....

    .

    Chambéry : on court toujours pour Odyssea

    Les marches-courses Odyssea s'adressent à l'ensemble de la famille et véhiculent des messages forts : prévention et accompagnement de la maladie par le sport, santé et environnement et dont les inscriptions sont reversées aux associations locales et aux programmes de recherche pour la lutte contre le cancer du sein......

    .

    Conseil Municipal Jeunes

    Mercredi 10 février 2010, les élus du Conseil Municipal Jeunes (CMJ) de La Motte-Servolex ont apposé leurs 14 signatures à une charte qu’ils devront respecter durant leurs deux années de mandat......

    .

    .

  • La Course du Coeur 2014

    La Course du Cœur est une course à pied en relais qui réunit chaque année près de 240 coureurs salariés de grandes entreprises, autour d’une équipe de 15 coureurs greffés d’un organe. Ensemble, ils parcourent en se relayant, pendant 4 jours et 4 nuits, les 750 km qui séparent Paris de la station des Arcs......

    .
    .
  • L'Association Arc-En-Ciel fête 20 ans

    L’Association Arc-En-Ciel, Association qui réalise des rêves d’enfants malades, célèbrera ses 20 ans, le dimanche 02 octobre 2011 à Grenoble sous le chapiteau du cirque Arlette Gruss.......

    .
    .
  • Nutrition et obésité

    Si la nutrition représente un facteur de risque, elle peut aussi être un facteur de protection. Les grandes carences alimentaires, qui persistent dans de très nombreux pays en développement, conduisent à des malnutritions... Retrouvez notre dossier.....

    .
    .
  • Le Porsche Club Pays de Savoie et Les Virades de l'Espoir

    A nouveau cette année, le Porsche Club Pays de Savoie sera présent au Virades de l’Espoir à Aix-les-Bains. A cette occasion, environ 50 Porsche réaliseront des baptêmes Porsche........

    .
    .
  • Semaine Nationale d'Information sur la Santé Mentale 2013

    Espace de vie, lieu de rencontres, de travail et de loisirs, la ville peut aussi être vécue comme un lieu d’isolement, de stress, de stigmatisation, d’insécurité et d’inégalité, pouvant mettre en péril la santé mentale, en particulier des personnes fragiles..........

    .
    .
  • Le Jumbo Albertville

    Ce grand week-end découverte moto au profit des résidants des Papillons Blancs d'Albertville, animera la Combe de Savoie et ses environs. Le Moto Club "Dynamik" d'Albertville s'apprête à organiser son pari du coeur au bénéfice de personnes atteintes de handicap......

    .
    .
  • La santé bucco-dentaire de votre enfant

    Afin de permettre à votre enfant de conserver le plus longtemps possible dans sa vie d'adulte un capital dentaire de très bonne qualité vous pouvez dès son enfance investir dans deux domaines très importants : la prévention de la carie dentaire....

    .
    .
  • Rapprochement entre la CPAM et l'OPH d'Ugine

    Jeudi 28 avril 2011, l’Office Public de l'Habitat et la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) de la Savoie ont signé un accord pour développer une politique de prévention santé en faveur des personnes bénéficiaires d’un logement géré par l’Office Public de l’Habitat......

    .
    .
  • 1er Symposium Thermal Européen

    Les 15, 16 et 17 novembre 2006, les acteurs du thermalisme européen (élus, exploitants, techniciens, médecins...) se réuniront au Centre des Congrès d'Aix-les-Bains à l'occasion du 1er Symposium Thermal Européen....

    .
    .
  • La franchise médicale

    La franchise médicale s'applique depuis hier 1er janvier 2008 sur les boîtes de médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires. Elle concerne des postes de dépenses.....

    .
    .
  • Musilac et l'association Bouchons d'amour

    L'association Bouchons d'amour récupère des bouchons (seulement et uniquement les bouchons en plastique de bouteilles de lait, d'eaux et de boissons gazeuses, jus de fruits) et leur vente...

    .
    .
  • Carton plein pour Odyssea

    Une déferlante Rose a envahie Chambéry et le jardin du Verney où se situait le village d’Odyssea. Hommes, femmes, enfants, vêtus du T.Shirt rose emblématique, baskets aux pieds, ont courus ou marchés pour supporter les programmes d’aide aux malades et encourager la recherche contre le cancer du sein.........

    .
    .
  • Maladie d'Alzheimer, une équipe spécialisée à domicile

    Une équipe spécialisée à domicile pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d'un trouble apparenté (ESAD) est mise en place par le centre communal d’action sociale à Chambéry depuis le 5 novembre 2012........

    .
    .

.
.